警惕！12岁女孩突然眼肿、脚肿，竟是得了这个可怕的病？

妞妞（化名）今年12岁，一个月前双眼睑、双脚背都出现浮肿，脸颊上隐隐约约有红色的皮疹，之后还出现了高热，被妈妈紧急送往当地医院。住院期间查血常规提示白细胞、血色素、血小板均低；尿常规提示尿蛋白+++，隐血+++，抗核抗体阳性，抗双链DNA阳性，当地医院考虑“系统性红斑狼疮”，建议转诊至更为专业的浙大儿院治疗。

“孩子确诊的时候，我仿佛听到了自己心碎的声音，虽然对这个疾病不是很了解，但光听听就觉得很可怕。”妞妞妈妈说。

什么是系统性红斑狼疮（SLE）

与狼有关系吗？

浙大儿院风湿免疫科主任卢美萍主任医师介绍，系统性红斑狼疮是一种侵犯多系统和多脏器的慢性自身免疫性疾病。患儿体内存在以抗核抗体(ANA)为代表的多种自身抗体。中国SLE的患病率为30-70/10万，cSLE（儿童系统性红斑狼疮）占总SLE10%-20%，cSLE占儿童风湿病的15-25%。

由于该病的部分患者会出现皮疹，看上去像被狼咬过一样，才有了红斑狼疮这样的名字。有些患者还会出现莫名的发烧、肾炎、心包炎等症状。它通常是全身性的、可能会使多脏器受累。患系统性红斑狼疮的表现各种各样，个体差异非常大，症状不一，不是每个SLE孩子都会有皮疹，皮疹也不是判断病情轻重的标准。

为什么我的孩子会得系统性红斑狼疮？

很多得了系统性红斑狼疮的患者可能会想，是我哪里做的不好，吃了不该吃的东西，太劳累或是压力太大了才得这个疾病吗？

卢主任介绍，系统性红斑狼疮是一种临床表现多样、容易影响全身多个器官和系统的自身免疫性疾病。虽然系统性红斑狼疮的病因尚未肯定，但大量研究显示遗传、内分泌、感染、免疫异常和一些环境因素与本病的发病有关。患者不必过多自责，寻找专业可靠的医疗团队并且遵循医生的治疗计划非常重要。经过科学治疗后，大部分红斑狼疮的患者都可以达到病情缓解，像正常人一样生活。

在浙大儿院如何治疗系统性红斑狼疮？

在浙大儿院风湿免疫科，经过甲强龙、醋酸泼尼松片、环磷酰胺和羟氯喹，降压，利尿等辅助治疗，妞妞的水肿消退，白细胞、血色素、血小板计数已恢复到正常范围，肾脏功能也逐渐好转。目前妞妞病情稳定，已出院回家，之后她需每4周来医院进行一次复诊。

卢美萍主任介绍，目前我们对红斑狼疮的治疗主要是激素+羟氯喹+免疫抑制剂，还有针对狼疮的生物制剂“贝利尤单抗”，难治性的SLE也会使用“利妥昔单抗”，治疗成人红斑狼疮的“泰它西普”，未来也将有可能在儿童中使用。

一、得了系统性红斑狼疮怎么办？

1、定期就医管理：SLE是一种复杂的疾病，需要寻找专业的医生团队。与医生建立密切的合作关系，定期进行检查，进行必要的实验室检查，以评估疾病的活动程度和损伤程度。

2、持续治疗：遵循医生的治疗计划非常重要。按时服药，不要随意更改或停药，以确保药物的稳定血药浓度和持续的治疗效果。

4、心理支持：SLE是一种长期性疾病，对患者的心理健康有一定的影响。因此，SLE患者需要得到家人和医护人员的关心和支持，同时也需要自我关爱和自我调节。

二、系统性红斑狼疮复发的早期征兆有哪些？

1、不明原因的发热——发热是狼疮患者最普遍的症状，也是复发时期最早出现的症状之一。此时需要重点区分狼疮本身的发热，还是因感染引起的发热。

2、关节肿痛——多出现在指、腕、膝关节，伴有红肿者少见。

3、新出现的皮疹——皮疹多为疾病活动的早期症状，若新出现面部红斑、血管炎性皮肤病变等症状及时门诊就诊。

4、自我感觉乏力、易疲劳——患者无论在活动期还是缓解期都经常感到乏力、疲劳感；但若在其他早期症状出现同时乏力感加重，且经休息后没有明显改善，极有可能是狼疮复发。

5、脱发明显加重——常为异常片状或弥漫性脱发。

6、新出现或经常发作的口腔或鼻部溃疡等

三、得了系统性红斑狼疮的孩子还能参加日常运动吗？

原则上鼓励孩子参加体育锻炼项目，但需要合理规划每天的活动和休息时间。适当的运动可以增强身体的免疫力和改善心情，但要避免过度运动和高强度运动。可以分散活动时间，每次不要超过20-30分钟，不宜疲劳，每次休息时间要足够。因为长期服用激素，容易出现骨质疏松和脆性骨折，运动时要注意保护自己，避免参加对抗性运动。

四、红斑狼疮患者日常饮食要注意什么？

保持充足、均衡的营养摄入对于控制SLE的症状和提高生活质量非常重要。所以饮食原则以低盐、低糖、低脂为主，适量补充优质蛋白，多吃富含维生素的蔬菜和水果。另外要注意以下几点：

1、避免感光食物。易引起光过敏的食物有芹菜、香菜、蘑菇、香菇等。如果有进食相关食物，需要注意避光，或者建议晚上吃。

2、避免暴饮暴食。因为口服激素的关系，特别是疾病早期激素剂量比较大的时候，小朋友的胃口会非常好，容易饿，这个时候更加要重视热卡的控制，避免过多的饱和脂肪和糖类，例如油炸食品、糖果和饮料等。暴饮暴食可能会引起胃肠不适、代谢紊乱、增加体重和对肝脏的负担等。

3、SLE患者可能存在营养缺乏，需要适当补充维生素和矿物质。例如，维生素D可以帮助增强免疫力和骨骼健康，而钙可以预防骨质疏松。在补充之前，最好咨询医生的建议，以确定正确的剂量和适用范围。

五、日常外出需要做哪些防护工作？

外出一定要做防晒工作——阳光中的紫外线容易诱发狼疮活动。穿长袖、戴宽边帽或者撑伞，必要时涂防晒霜。避免上午10点到下午3带你阳光比较强烈的时候外出。即使是阴天、冬天也一样要做好防晒工作。不宜海滩浴场游泳或者日光浴。

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